ŞEFKAT SINAVI ÖZÜRLÜ ÇOCUK

Bir aile için çocuğunun özürlü olacağını/olduğunu öğrendikleri zaman hayatlarının en zor anı olmalıdır. Çünkü anne-baba için özür; hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olması demektir. Böyle bir durumda duyulan acı, gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi karşısında duyulan acıya eştir. Belki de daha fazla. Çünkü bu acı devamlılık arz eder. Bilindiği gibi özürlülük olgusu bazen doğum öncesi veya doğumda teşhis edilmekle birlikte bazen de hastalık, kaza vs. nedenlerle sonradan ortaya çıkabilmektedir.

Özürlü çocuğa sahip olacağını öğrenen aile için en önemli güçlük, özürlülüğe ilişkin durumun teşhis, tedavi ve rehabilitasyon aşamasındadır. Teşhis edilmesi için günler, haftalar bazen de yıllar süren bekleme süreci, son derece yıpratıcı bir dönemdir. Yani derin bir karanlık kuyuya düşmek gibidir. Bu karanlık içinden kurtulmak için yapılan bilinçsiz her hareket daha derinlere inilmesine karanlığın daha koyulaşmasına neden olmaktadır.

Bir çok ailede ilk anlarda şaşkınlık ve şok yaşanabilir. Özrün bilinmeyen yönleri, çözümsüzlüğün getirdiği çaresizlik, endişe, gelecek korkusu, sıklıkla bireylerin olumsuz duygular yaşamasına, acı çekmelerine neden olur. Bu durum sürekli ağlama, çocuğunun özrüne tepkisiz kalma, yada kendini çaresiz ve yalnız hissetme ve isyan şeklinde ortaya çıkabilir.

Bazı anne-babalar, çocuğunun özürlü olduğunu kabul etmek istemezken, başlarına gelen şeyin geçici bir şey olması isteği ile bu hali ret eder. Aslında bir savunma mekanizması olan bu reddetme hali, bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır. Ailenin bu hali özürlü çocuğun hayatını derinden etkiler. Çünkü çocuğunun özürlü kalacağını/kaldığını kabullenmeyen aile; çocuğu ile kurduğu iletişim kanallarını kapatarak çocuğu olduğu hal üzere bırakarak çocuğuna empatik duygu ile yaklaşamadığı için ona karşı yanlış davranış sergileyebilir. Bu tür davranışı sergileyen aileler çözüm arayışı yerine sorunu hayatlarını karartan bir durum olarak görüp sorunun daha büyümesine neden olurlar. Çocuğunun özürlü olduğunu gösteren “özürlü raporu’ almamakta ısrar eden ve öğrenme güçlüğü çeken çocuklarını normal sınıflarda eğitim almasını ısrarla isteyen, sonra da başaramadı diye özürlü çocuğa şiddet gösteren anne babalar buna örnek olarak gösterilebilir.

Teşhis konulduktan sonra, ailenin, “kim tarafından” “nasıl bilgilendirileceği” önemlidir. Ailenin gerçek bilgiye gereksinimi vardır. Çünkü bilgi, aileler için bir güç kaynağıdır. Bilgi, aileye alternatifler arasında tercih yapma imkanı verir. Özürlülüğe ilişkin sadece olumsuz boyutların gündeme getirilmesi, örneğin özürlü bir çocuğun neyi/neleri yapamayacağının vurgulanması aileyi karamsarlığa iterken; sadece gerçeği içermeyen olumlu boyutların ifade edilmesi inandırıcı olmamakta ve ailelerin ilgili kuruluş ve görevlilere yönelik güvensizlik duymalarına neden olmaktadır

Her anne-baba kendi çocuğunun başarılı olmasını, onaylanmasını ve kabul görmesini arzu eder ve bundan da son derece gurur duyar. Oysa özürlü çocuğun, çevrede kabul görmemesi, hatta alay edilmesi, acınması, farklı görüntüsünden dolayı korkulması veya reddedilmesi gibi olumsuz tutum ve davranışlar karşısında aile, özürlü bireyden utanma duygusu geliştirip; başkaları ile görüşmeyi keserek, hem kendilerini hem de çocuklarını eve kapatmayı hatta bazen de iple veya zincirle bağlamayı tercih eder hale gelebilmektedir.

Özürlü çocuğa sahip olan bazı ailelerde, acı çekme ile birlikte yoğun olarak suçluluk duygusu da yaşanır. Bu duygu çocuklarındaki özre kendilerinin neden olduğunu düşünmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda ilahi cezalandırılmaya inanmalarından kaynaklanmaktadır. Çocuğunun özürlü olduğunu öğrenen anne, hamilelik döneminde, neler yaptığını/yapmadığını, ilaç kullanıp/kullanmadığını, düşünmeye başlar. Ve hayatını “keşke”lerle geçirip kendini ve eşini suçlayarak hayatını zehir eder.

Bazen de aile çocuğunun özürlü olduğunu kabullenme sürecinde herkese her şeye karşı kızgınlık duymaya başlar. “Neden ben?”, “neden benim/bizim çocuğumuz?” gibi soruları sık sık tekrar eder. Etraflarındaki herkese karşı kızgınlıkla sataşabilir. Hatta bütün bunların tek sorumlusu olarak Allah’a isyan edebilir. Bu kızgınlıkla özürlü çocuğa/bireye kötü davrandığının dahi farkına varmaz. Çocuğun/bireyin özrü hakkında yeterince bilgilendirmedikleri için doktorlar, eğitimciler ve terapistler de bu kızgınlıktan payını alabilir.

Anne babaların bu duygudan kurtulabilmeleri için sosyal ve psikolojik yardım almaları gerekmektedir. Eğer doğru zaman ve ortamda doğru insanlardan bu yardımı alamazsa yaşanan bu olumsuz hal kalıcı arazlar bırakabilir. Ülkemizde son yıllarda yapılan iyileştirmelere rağmen sosyal hizmet ve psikolojik destek açısından ihtiyaç açığı halen doldurulabilmiş değildir.

Karşılaştığım ailelerin çoğunda psikolojik sorunlar gözlemlemekteyim. Anne-baba özürlülük karşısında yüklendikleri sorumluluk karşısında her şeye güçlerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girebilmektedir. Ailede görülen psikolojik sorunların geneli çocuk ekseninde ve çocuğun rahatsızlığının boyutuna göre değişmektedir. Bu tepki çocuğun özrünün derecesi ile doğru orantılı artıp eksilmektedir. Elbette ortopedik özrü olduğu halde diğer ihtiyaçlarını karşılayabilen çocuğun ailesi ile ağır derecede özürlü, başkasına bağımlı olan bir çocuğun ailesi aynı sorunları yaşamamaktadır.

Özürlü Annesi

Bir anne için özürlü çocuk sahibi olmak hayatını ona vakfetmek anlamına gelmektedir. Annelik içgüdüsü ile çocuğuna şefkat ve merhameti kendini unutmasına neden olmaktadır. Bilhassa süreğen ve ağır özürlü çocuk annesi, çocuğu ile özdeşleşerek kalabalık içinde yalnızlık yaşamakta; toplumun özürlü çocuğuna olumsuz bakışları ve başkalarından gelebilecek fiziksel ve duygusal zararlardan korumak için çocuğuna karşı aşırı korumacı bir tavır takınmaktadır. Bu psikolojik etki ile bazı anneler komşu ve akrabaların özürlü çocuğunu kabul etmeyeceklerini, aşağılayacaklarını, belki de alay edeceklerini düşündüğü için komşu ve akraba ziyaretlerini terk etmektedir. Ayrıca eğitilebilir özürlü çocuğunu öğretmenler ezer ve arkadaşları alay eder korkusuyla eğitime dahi göndermemekte ısrar etmektedir. Buna rağmen anneler, özürlü çocuğunu en iyi tanıyan, onunla daha uzun zaman dilimi içinde birlikte olan ve onun temel gereksinimlerini çoğunlukla karşılayandır. Çocuğunun eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri almasında en çok anneler ilgilenmektedir. Uzmanlardan aldığı bilgileri evde uygulayan kişi de annedir.

Özürlü Babası

Geleneksel olarak ülkemizde babalar duygularını açık ifade edemezler. Özürlü çocuk sahibi babalar da farklı davranmamaktadır. Hassasiyet ve incelik isteyen bu durum karşısında bazen daha soğukkanlı davranırken; çoğu kez de çocuklarına karşı acımasız ve ilgisiz kalabilmekte, zamanla özürlü çocuğun bakım, tedavi, rehabilitasyon devrelerinde anneleri yalnız bırakabilmektedir. Oysa aile sistemi bir bütündür. Bu sistemde bir bireyin başına gelen diğer bireyleri de etkiler. Bir özür, ailedeki her bireyin hayatını değiştirir. Mesela: Doğuştan görme özürlü Candan okul çağına gelinceye kadar kimlik ve sosyal güvenlik ve sağlık karnesinden mahrum edilerek hiç hastaneye götürülmeden yaşamış. Okul çağı geldiğinde ise anne çocuğun okula gitmesi gerektiğini söyleyince babası “doğuştan iki gözü de olmayan kız okuyup ta ne yapacak?” diye hem kızına hem de eşine kötü davranmaya başlamış. Bunun üzerine Anne bizimle görüşmeye geldiğinde ağlamaktan konuşamıyor, tir tir titriyordu. Akşam eve gidince kocasının kendisine kötü davranacağını bildiği halde kızının eğitimi için bizden yardım istiyordu. İlçemizde görme özürlü çocuklar için eğitim imkanı yoktu. Gerekli görüşmeler sonucun da küçük kızı okula kaydettikten birkaç ay sonra ziyarete gelen anne, tamamen değişmişti. Kendine güveni gelmiş, gözleri gülüyordu. Candan, okula başlamıştı ve mutluydu. Anlattığına göre artık eşi de kızına ve kendisine kötü davranmıyormuş. Çünkü kızının öğretmenleri babaya çocuğunun eğitimine yardım etmesi gerektiğini anlatmak için sık sık okula çağırıyorlarmış. Yapılan araştırmalar, babaların özürlü çocukları ile ilgilenmesi durumunda çocukların eğitim ve rehabilitasyonda daha başarılı olduklarını göstermektedir.

Özürlü Kardeşi Olmam

Ailede özürlü bir çocuğun varlığı kardeşler üzerinde öncelikli olarak iki önemli etkiye neden olur. Birincisi, duygusal; ikincisi ise ekonomik etkidir. Diğer çocuklar ailenin ekonomik kaynaklarının önemli bir kısmını özürlü kardeşlerine aktardıklarını düşündüklerinde buna içerleyebilirler. Ayrıca kardeşler, anne –babanın zamanlarının çoğunu özürlü kardeşlerine ayırmalarından dolayı kendilerini ihmal edilmiş hissedebilirler. En önemlisi küçük yaşlarda olanlar kendilerini değersiz, önemsiz, hatta sevilmeyen çocuk olarak algılayabilirler. Özürlü kardeşlerine daha fazla zaman ayrılması bir gereklilik olmasına rağmen, özürlü olmayan kardeşler, bu gerçeği kabullenebilecek kadar olgun olmayabilirler. Bu özel durum özel bir takım tedbirler almayı gerektirebilir. Özürlü birey ve kardeşleri arasındaki ilişki hoşgörülü, sevgi dolu ve paylaşıma dayalı olabildiği gibi öfke ve utanç duygularının hakim olduğu bir yapıda da olabilir. Kardeşler arasındaki ilişkinin niteliğini doğal olarak anne babanın tutumu ve davranışları belirleyecektir.

Somut bir örnek verecek olursak; duyduğu ve algıladığı halde konuşma özürlü olan yeğenimi gösterdiği huysuzluk ve hırçınlık yüzünden çocuk psikiyatrisine götüren kardeşim psikiyatrisin “Çocuğunuzun hiçbir sorunu yok. Siz özründen dolayı bu çocuğunuzu çok şımartmışsınız. Asıl sorunlu olan diğer iki kızınız çünkü o çocuklar kardeşlerine gösterdiğiniz aşırı ilgiden ve onun bilinçli olarak hırçınlaşmasından dolayı içlerine kapanmışlar.” dediğinde çok şaşırmıştı. Kardeşim ve eniştem doktorun tavsiyesi doğrultusunda davranışlarını kontrol ettiklerinde ise küçük kızlarının okul başarısı ve kendine güveni inanılmayacak derecede artmıştı..

• Bu konuda, anne ve babaların küçük yaştaki çocuklarına yapacakları açık, dürüst ve net bilgilendirme, çocukların sorunlarla baş etme kapasitelerinin daha yüksek olması nedeniyle, etkili olacaktır.

• Anne baba, diğerlerinin de çocuk olduğunu unutmamalı, onlara da mutlaka zaman ayırmalı ve onların gereksinimlerini de fark ettiklerini göstermelidir.

• Özürlü çocuğu sevdikleri kadar onları da çok sevdiklerini belirtmeli ve hissettirmelidir.

• Özürlü çocuğun kardeşleri, eğer doğru şekilde yönlendirilirse aile içinde en başından itibaren iyi bir iletişim sağlanabilir. Böylece özürlü kardeşleri ile nasıl yaşayacaklarını ve ona nasıl yardım edebileceklerini öğrenebilirler. Anne babaya güçlük çıkarmaz, hatta yardımcı olabilirler.

Yakın Akrabaların Desteği Şart

Yakın akrabaların ve çevrenin desteğinin sağlanması, özürlü bireyin günlük hayata katılımını kolaylaştıracaktır. Böylece özürlü bireyin toplum hayatında yerini alması kolaylaşacak, bu durum ailenin diğer üyelerini rahatlatacaktır. Anne özürlü çocuğunu ihtiyaç halinde bırakabileceği bir yakını-babaanne, hala, teyze, dayı, amca – sayesinde toplumsal sahadan çekilmeyecektir. Akrabalık ilişkilerinin yoğun olmadığı toplumlarda özürlü ailelerinin bu türden gereksinimleri, gönüllü aileler organize edilerek, “paylaşılan bakım”, “aileden aileye destek ve kendi kendine yardım” gibi gruplar aracılığıyla karşılanmaya çalışılır.

Özürlü çocuğun aile içinde kabul görüp görmemesinde, ailenin sosyo-kültürel yapısı çok önemlidir. Özürlü çocuğun ve özrün kabulünde, ailenin eğitimi, inanç durumu, ekonomik düzeyi, sosyal yaşantısı ve ailede var olan iletişim şekilleri farklılık göstermektedir. Özürlü aileleri ile yaptığımız görüşmelerde eğitim düzeyi, sosyal statüsü, yüksek olan ailelerde bile çocuklarının özrünü kabul etmede ve çocukları ile iletişimde zorluklar yaşadıklarına şahit olmaktayız. Öğrenme güçlüğü çeken özel alt sınıf öğrencisi bir çocuğun babası olan emekli bir öğretmenin “benim çocuğum nasıl öğrenme zorluğu çekebilir? Ben yıllarca ne çocuklara eğitim verdim, kendi çocuğuma öğretemiyorum.” derken ki isyanı unutulacak gibi değildir.

Oysa sosyal statüsü düşük, eğitimi yetersiz fakat dini inancı yoğun olan ailelerde özürlü çocuğuna duyduğu sevgi şefkat ve acıma duygusu ile yaşanılan durumu kabul etmenin verdiği rahatlık görülebilmektedir.

Allah’ın takdirine rıza gösterip, dünya hayatının bir imtihan olduğunu düşünerek özürlü çocuğunu sevgi ile bağrına basan bir aile ile onu reddeden, kabullenmeyen, hatta varlığından utanan bir ailenin karşılaştıkları sorunlar arasında çok büyük farklılıklar görülmektedir.

Çocuğunun özrünü kabul etmede zorluk çeken ailelerde sinir bozuklukları, gerginlikler, devamlı birilerini suçlamalar ve bazı psikosomatik rahatsızlıklar görülürken; Allah’ın takdirine rıza gösterip onu kabul eden ailelerde ise bu tür rahatsızlıklar daha az görülmektedir.

Yasal Düzenlemeler

Özürlülük sadece özürlü bireyin kendisini değil ailesi ve yakın çevresi ve bütün toplum için önemli bir haldir. Bu nedenle özürlü bireylerin günlük yaşama katılabilmesi için gerekli yasal düzenleme yapmak, çıkan yasaların uygulanması için ilgili kurumların bilgilendirilmesi ve özürlü birey ve ailesinin hak ettikleri yasal haklardan faydalanmalarını sağlamak çok önemlidir.

Yaşanılan şok nedeni ile doğru biçimde algılanamama ihtimalinin bulunması nedeniyle bilgilendirmenin yazılı, sesli ve görüntülü, her türlü medya desteği ile yapılması büyük önem taşımaktadır.

Özürlülüğün sadece bir hastalık olmadığı, çoğu kez sosyal bir araz olduğu, bu nedenle asıl amacın özürlü çocuğun olabildiğince bağımsız olması, kendi kendine yeterli duruma gelmesi, ailelerin tüm beklentilerinin bu mantıkla karşılanmasına önem verilmeli ve bu amaca uygun olarak aile psikolojik ve sosyolojik olarak desteklenmelidir.

Herşeyin Sonu Değil

Özürlü bir çocuğa sahip olmak her şeyin sonu değildir. Ülkemizde ve dünyada hayatlarını normal bir şekilde sürdüren ve iş güç sahibi olmuş pek çok özürlü birey vardır.

Özrün erken teşhisi, rehabilitasyonu, özelliklerine ve yapabileceklerine göre eğitim verilmesi çocuğun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır.

• Ülkemizde son yıllarda yapılan iyileştirme çabalarına rağmen; özürlü bireylerin eğitimden sağlığa, iş ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent standartlarının iyileştirilmesine, ulaşımdan psikolojik ve sosyal desteğe bireysel ve aile danışmanlığı hizmetlerinden gerektiğinde sürekli bakıma kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunları bulunmaktadır. Yaşanan bütün bu sorunların en aza indirilmesi için bireylere, Merkezi ve yerel yönetimlere, bilhassa sivil toplum kuruluşlarına çok iş düşmektedir.

“Halk: yarın olsa da bir iş işlesem” der: Bilmez ki bu gün dünkü günün yarınıdır. Bugün ne işlemiştir ki yarın ne işlesin. “Şeyh Muhammed Parisa

“Şimdi değilse ne zaman… Sonra geç… Belki de hiçbir zaman…”